מתנגדים לדוח הוועדה הממשלתית לטיפול באוטיסטים - צעד גדול לאחור

אנו, בני משפחה ומטפלים לילדים אוטיסטים, אוטיסטים בוגרים, ומכרים, מתנגדים לדו"ח של הוועדה להסדרת הטיפול באוכלוסיית האוטיזם, ורואים בו פגיעה קשה בתחום האוטיזם בארץ, הליכה שנות דור לאחור, וניסיון ציני לנצל את מחאת ההורים והאוטיסטים כנגדם, ולרעת הילדים והבוגרים. אנו, חברי פורום האוטיזם הגדול בארץ, קוראים לפרק את הוועדה להסדרת לטיפול באוכלוסיית האוטיזם שפועלת תחת משרד הרווחה, שתפיסת עולמה המעוותת מוסרית וכלכלית היא העברת המשאבים והסמכויות לטיפול בילדים מההורים - ומהאדם עם אוטיזם עצמו וממשפחתו - לטובת המדינה ולפקידיה, ובמיוחד (כמובן) למשרד הרווחה. ובפרט:1. אנו מוחים על החלוקה הגסה והלא רלוונטית של האוטיסטים ל-4 קבוצות נפרדות, בשיטת "הפרד ומשול", עם קריטריונים שערורייתיים (בחינות אייקיו המיועדות ספציפית לאוטיסטים?!), המראים על חוסר הבנה בסיסי של תופעת האוטיזם, שהיא אולי השונות הנוירולוגית האנושית המורכבת והבלתי צפוייה ביותר. חלוקה זו תהווה כר רחב למניפולציות, מאבקים, והתעמרות מצד פקידי הביטוח הלאומי, ומצד מכוני האיבחון הממשלתיים עליהם ממליצה הוועדה (מחוץ למערכת הבריאות!), שיחסכו למדינה "אוטיסטים" רבים, שהרי ידוע שהדרך הקלה "להעלים" בעייה היא לשנות את ההגדרות. כך תוכל ישראל להוות פלא רפואי, ולהיות המדינה היחידה בעולם בה יורדים שיעורי האוטיזם.2. הוועדה ממליצה על קיצוץ של 50% (!) מקצבת הנכות ליותר ממחצית הילדים האוטיסטים, והעברת התקציב ש"נחסך" למשרד הרווחה. אנו מוחים על הפגיעה הקשה בקצבאות הנכות של הילדים, שיועברו להקמת מוסדות מחוץ לקהילה בחסות המדינה, שיספקו אינספור תקנים לשירות הציבורי ולתחומי האחריות של כותבי הדו"ח, ושאותם יהיה צורך "למלא" בילדינו, ועל שערוריות ההתעללות בהם נקרא בעיתונים. במקום לסייע לבוגרים להשתלב בחברה, למשל בזכאות לדיור ציבורי, דוחפים אותם מחוץ לחברה. מקימים מסגרות "תעסוקה" חסרות ערך כלכלי ואנושי, במקום לעזור לבוגרים להשתלב באופן אינדיבידואלי בשוק העבודה (למשל באמצעות עבודה במחשב מהבית, או עידוד המעביד בהקלות מס).3. כל הנושאים אתם מתמודדים ההורים ברמה היומיומית לא זכו למענה. אין התייחסות להחזרים על תוכניות ביתיות ותקשורת תומכת חליפית (הכרה בתת"ח ובטאבלטים לאוטיסטים כציוד רפואי והשתתפות המדינה). הסייעות כיום מתוקצבות באופן מחפיר, מה שמכריח את ההורים "להשלים" להם הכנסה אם רצונם בהכשרה מינימלית לתפקיד (זהו הנוהג הרווח!). לא פעם מונעים מההורים לבחור סייעת מתאימה, או לעמוד עימה בקשר טיפולי. 4. אנו קוראים לממשלה להעצים את ההורים והבוגרים, ולתת להם את הכלים, האמצעים והמשאבים - כולל משאבים כספיים - לטיפול בקהילה ובמשפחה, גישה שהוכחה ככלכלית יותר מאשר ניפוח המנגנון הממשלתי. בכל הנושאים שעל הפרק, מגמת הדו"ח היא תמיד להגדיל את המנגנונים המסואבים של משרד הרווחה והמגזר הציבורי, ולהגביר את כוחם על חשבון המשפחות והאדם עם אוטיזם (כי הם הרי יודעים יותר טוב מההורים מה טוב לילדיהם). הגישה הזו איננה מוסרית, איננה יעילה כלכלית, והיא מהווה פגיעה אנושה ביכולת להתאים לכל אוטיסט פתרון ייחודי. המאפיין הבסיסי של אוטיזם הוא שכל אוטיסט הוא שונה, עם קשיים ייחודיים, צרכים ייחודיים, ולכן מצריך פתרונות ייחודיים, שאותם יכולים לספק לילד האוטיסט רק ההורים, בתמיכה מתאימה. פתרונות פשטניים וכוללניים בחסות המדינה אינם מתאימים לאוכלוסיית האוטיזם, שיש בה שונות אדירה מילד לילד ומאדם לאדם, ומצריכה פתרונות אינדיבידואליים הרבה יותר מאשר האוכלוסייה הרגילה. במסגרות מטעם המדינה אין אפשרות להחליף מטפל שילד איננו מתקדם אתו, ולעיתים אף סובל במחיצתו, ולא ניתן להתאים את שיטת הטיפול לילד ולמשפחתו (מבין השיטות השונות והמתנגשות לטיפול באוטיזם), אלא מנסים להתאים את הילד לשיטה - לרעת הילד.5. במדינות אחרות במערב יצרו סל טיפולי של תקציב קבוע לכל ילד מיוחד, שמאפשר גמישות טיפולית בהתאם לצרכיו הייחודיים והמשתנים בכל שלב בהתפתחותו, בהתאם לבחירת ההורה - אם לסייעת שילוב במסגרת רגילה, אם לחינוך מיוחד, אם לתוכנית ביתית, ואם לטיפולים השונים ולאביזרים. ללא כל סימוכין ונתונים, הוועדה בחרה באופן מכוער (למטרותיה) להשמיץ את ההורים כאילו אינם מנצלים את הקצבה לטובת ילדיהם (בעוד שבמציאות טיפול בילד אוטיסט הוא מעמסה כלכלית משמעותית, הרבה מעבר לקצבה). ניתן להקצות גם בארץ סל ייעודי שכזה, בדומה להמלצות ועדת דורנר (מודל Parent Choice ועקרון "התקציב הולך אחר הילד"), והתוצאה תהיה חסכון כלכלי אדיר למדינה, בהפרטת הטיפול והתקצוב ממשרד הרווחה להורים הדואגים לילדיהם ביעילות ובמסירות.6. אנו מוחים על כך שהדוח גובש באופן מנוגד לחלוטין להבנה ההולכת ורווחת כיום בתחום השיקום בארץ ובעולם, כי השירות צריך להתמקד בהעצמת קהל הלקוחות ובתמיכה באפשרותם לבחור את דרכם, להשתלב בחברה ולהשפיע עליה. הוועדה גיבשה את המלצותיה, גם אלו שנוגעות לבוגרים אוטיסטים, ללא כל נציגות של קהל היעד האוטיסטי עצמו וללא התייחסות להצעות שהועברו אליהם בפועל מטעם קהל זה. בהתאם לכך, המלצות המוצעות בפועל בדוח בתחום הבוגרים האוטיסטים מבטאות גישה פטרנליסטית ואף דכאנית, הרומסת את זכויות האדם של הבוגרים האוטיסטים, ולא מאפשרת להם בחירה, כבוד והעצמת האפשרות לחיים משמעותיים. אנו קוראים לבניית תכנית שירותים חדשה לבוגרים האוטיסטים, שתתמקד בהעצמת הלקוחות, ותגובש בשיתוף פעולה מלא עם נציגי קהל היעד.לסיכום,בכל העולם המגמה בטיפול באוטיזם היא לספק פתרונות ייחודיים במסגרת המשפחה והקהילה, ורק מדינת ישראל מנסה ללכת אחורה: לסרס את ההורים והבוגרים, ולהעביר את התקצוב והסמכות להחליט לגבי גורלנו וגורל ילדינו לידי המגזר הציבורי המהולל והיעיל. זמן רב חיכינו לשינוי, אך בקריאת הדו"ח חשכו עינינו. דו"ח הוועדה הוא צעד גדול לאחור, ומימושו יהיה בכייה לדורות בתחום האוטיזם בישראל.
הערה: ניתן לחתום בשם חלקי או פרטי, למי שמעוניין לשמור על פרטיות (למשל "מיכל ק.", "יוחאי, אבא לילד אוטיסט"). מומלץ מאוד להוסיף הערות. העצומה תועבר לכל חברי הכנסת ולשרי הממשלה.

   שתפו עכשיו בפייסבוק

» יצירת קשר עם יוזמי העצומה