הכללת תרופה מצילת חיים לחולי סיסטיק פיברוזיס בסל הבריאות

סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה גנטית נדירה קשה, פרוגרסיבית ומקצרת חיים.  

זו מחלה רב מערכתית ופוגעת במערכת הנשימה, במערכת העיכול, בכבד, במערכת המין ועוד.

החולים נאבקים עם מציאות יומיומית קשה במיוחד המלווה בהידרדרות מאסיבית של תפקודי הריאה, צורך באשפוזים מרובים בעקבות דלקות ריאה חוזרות ונשנות ועם תוחלת חיים קצרה.

כעת יש תקווה - תרופת ה TRIKAFTA שהיא בשורה אדירה לחולי CF הנמצאים במצב קליני קשה ושאין עבורם אופציה טיפולית אחרת לטיפול בפגם של המחלה ואשר  מביאה לשיפור משמעותי  בכל מדדי המחלה .

זו תרופה שמאריכה את  תוחלת החיים  של החולים  בכ-20 שנים, וכאשר מתחילים את הטיפול בשלבים המוקדמים , הארכת תוחלת החיים  עומדת על כ- 35 שנים.

המשמעות: הפחתה בסיכון לתמותה והפחתה בצורך בהשתלות ריאה!

חולי CF נמצאים בקבוצת סיכון לחלות בנגיף הקורונה וחודשים רבים הם ספונים בבתיהם על מנת להגן על בריאותם. על כן  קריטי שהתרופה שמשפרת את מצבם הבריאותי של החולים תיכנס לסל עוד השנה.

אנו  חולי ה-CF  ובני משפחותינו לא יכולים לשאת את המחשבה כי ישנו טיפול פורץ דרך ומציל חיים שאינו בהישג ידנו. טיפול שבלעדיו אנו עשויים  להידרדר באופן משמעותי עד לכדי ומוות.

אנו קוראים לכם  להכללת תרופה פורצת דרך ומצילה חיים בסל התרופות.

   שתפו עכשיו בפייסבוק

» יצירת קשר עם יוזמי העצומה