סוכרת ילדים אינה חולפת בגיל 6! דורשים זכויות גם לאחר גיל זה!

סוכרת ילדים אינה חולפת  בגיל 6! אנו דורשים זכויות מלאות לילדינו גם לאחר הגיעם לגיל 6!

אנו מבקשים להביא לידיעת כלל הציבור כי, ילדים עם סוכרת סוג 1 מצויים במצב שבו הם תלויים לגמרי במבוגר אחראי, מאחר והם נדרשים לבצע לבדיקות דם כל שעתיים (לפחות) ולקבל באופן רציף זריקת אינסולין. כיום, על פי המוגדר בחוק הביטוח הלאומי, ילדים לאחר גיל 6 אינם מוכרים כבעלי זכויות מלאות; זכויותיהם בהגדרות הנכות יורדים ל - 50% בלבד.

על כן, במסגרת עצומה זו, אנחנו מבקשים לפנות למוסד לביטוח הלאומי, למקבלי ההחלטות בכנסת ולכלל המוסדות הרלוונטיים, כדי להשמיע קול זעקה ולהביא את כלל הגורמים האמונים על הנושא לכדי הבנה, שילדים עם סכרת סוג 1 אשר מלאו להם 6 שנים, עדיין זקוקים לתמיכה וטיפול של הוריהם ומבוגרים אחראיים אחרים, כפי שמקבלים ילדים כמותם בגילאי 5 ומטה.

נכון לזמן כתיבת עצומה זו, יחסו של המוסד לביטוח לאומי כלפי ילדים החולים בסוכרת סוג 1, נשען על תפיסה שגויה שלפיה בהגיעם לגיל 6, איכות חייהם אינה נפגעת עוד; כאילו הסוכרת משנה פניה בגיל 6 והם בדרך נס הופכים לברי יכולת להתמודד עמה בכוחות עצמם, כאילו מחלה זו אינה מצריכה עוד המשך של טיפול שוטף והוצאות כספיות נוספות מצד ההורים, הנדרשים לא אחת להציב את מקור פרנסתם בתחתית סדר העדיפויות, ולהירתם לטיפול בילדיהם שזקוקים להשגחה 24/7 סביב השעון. נוסף על כך, ההורים נדרשים לרכוש מוצרי מזון דלי פחמימות המותאמים לילדים עם סוכרת סוג 1. מוצרים אלה הינם יקרים מאד ומצריכים משאבים כלכליים נוספים מאחר ומדובר בילדים שניזונים מכמות מזון גדולה יותר, מאחר והם גדלים. כך, לדוגמא, ניתן למצוא שקילוגרם סוכר המותאם לחולה סוכרת עולה כ - 100 ש"ח, בעוד קילוגרם סוכר רגיל מהווה פחות מעשירית המחיר כאמור. ילדים החולים בסוכרת סוג 1 נדרשים לתפריט מיוחד המצריך גם הקפדה והשקעה נוספת מצד הוריהם והמבוגרים האחראיים האמונים עליהם במהלך היום.

אנו ההורים מבקשים לשאול את מקבלי ההחלטות: האם ילדים עם סוכרת סוג 1 שמלאו להם 6 שנים יכולים להפעיל בכוחות עצמם את משאבת האינסולין, או אף להזריק לעצמם אינסולין לאחר שעות הלימודים ובהיעדר מבוגר תומך? האם ילדים אלה מסוגלים לקום לבדם כמה פעמים בלילה, כדי להוסיף לעצמם מנת אינסולין, או להניח משהו מתוק בפה על מנת לא להיכנס לתרדמת עקב נפילת סוכר מסכנת חיים? יסכימו כולם פה אחד: ילדים בני 6 אינם מסוגלים לכך!

אנו, ההורים של אותם ילדים עם סוכרת סוג 1, ממשיכים להוות עבורם מקור התמיכה העיקרי גם לאחר הגיעם לגיל 6; הן בעת שהם נמצאים במסגרות חינוכיות, והן בזמן שהותם בבית. להיות הורים לילדים סוכרתיים זוהי עבודה של 24 שעות ביממה! עבודה המצריכה מאיתנו להיות צמודים לילדינו בדרך זו או אחרת, על מנת להבטיח את שלומם השברירי, נוכח מחלה שנכפתה עליהם, אשר לה השפעה רבה גם על יתר בני המשפחה. אחריות זו אינה מפסיקה לפתע בהגיעם לגיל 6! ילדים בגיל 6 אינם מסוגלים לנהל את מחלת הסוכרת לבד בכוחות עצמם; אין להם ידע ויכולת לעשות זאת באופן מיטבי, ובצורה שאינה עלולה חלילה לסכן את חייהם.

נוסף על כך, היקף מספר הסייעות הרפואיות במערכת החינוכית בישראל הינו נמוך ביחס למדינות אחרות ועומד על מצבת כוח אדם דלה ולוקה בחסר חמור - דבר המביא לעתים קרובות לכך, שילדים החולים בסוכרת נשארים בלית ברירה בבתיהם, עם הורה או מבוגר אחראי אחר, בזמן שילדים אחרים בני גילם שאינם חולים, זוכים לחינוך ולחיי חברה פוריים. היעדר כוח אדם תומך במוסדות החינוך הפורמלי והבלתי פורמלי פוגעים גם הם אנושות באיכות חייהם של ילדינו, ומשיטים עלינו ההורים נטל נוסף הפוגע ברווחת הילדים החולים, בבני משפחותיהם ובפרנסת המשפחה.

כל אלו מהווים גורם משמעותי ליצירת עוול חברתי חמור ועול כלכלי קשה, שנגרמים למשפחות שבהם יש ילד או ילדה עם סוכרת סוג 1. ההורים הופכים לקורבנות של מחלת ילדיהם: הם לוקים בחוסר שינה מתמיד, מתקשים לתפקד, מפסידים שעות עבודה ונתונים בחרדה כלכלית מתמדת, חווים ירידה בפרודוקטיביות אישית, מקצועית ומשפחתית ונתונים בלחצים כבדים. הצורך לטפל בילדים החולים בהיעדר תמיכה מלאה הנפסקת בהגיעם לגיל 6 מביאה לא רק למפח נפש, אלא גם לפגיעה בכלל רבדי החיים.

אשר על כן, במסגרת עצומה זו, אנו פונים בבקשה לעזור לנו ולילדנו; לשמור על זכויות הילדים גם לאחר הגיעם לגיל 6 ולגרום למחוקקים ולמוסד לביטוח לאומי להבין כי סוכרת סוג 1 אינה משנה פניה לפתע או נגמרת בגיל 6, היא נשארת איתנו 24/7, ולתמיד. לא נוכל לטפל באופן ראוי בילדינו עד להגיעם לתפקוד עצמאי מלא ואמיתי, ללא תמיכת המדינה והשירותים שהיא מעניקה במסגרות השונות. אנו מבקשים לא להותיר אותנו ואת ילידנו מאחור, ולא לפגוע בשוויון זכויותיהם לחיים בביטחון וברווחה כפי שמדינת ישראל התחייבה בחתימתה על האמנות השונות המחייבות לכך!

אנו דורשים מהמוסד לביטוח הלאומי להכיר בילדינו כבעלי נכות של 100% גם לאחר הגיעם לגיל 6 ולהכיר בעובדה כי הילדים זקוקים לאחוזי נכות אלו עד הגיעם גיל 18 שנים - בו יוכלו לקחת אחריות על עצמם בהיותם בגירים. אנו פונים למוסד לביטוח לאומי לפעול בשיתוף פעולה מלא עם וועדת הרווחה ועם וועדת הבריאות בכנסת, על מנת להבטיח את השמירה על זכויותיהם של ילדינו כאמור.

   שתפו עכשיו בפייסבוק

» יצירת קשר עם יוזמי העצומה