הוספת קהילה לחולי אפילפסיה באתר 'כמוני'

מכון גרטנר הינו מסגרת מחקרית לאומית לחקר אפידמיולוגיה ומדיניות בריאות בישראל, ומטרתו לסייע למערכת הבריאות ולמשרד הבריאות בקביעת מדיניות בריאות מושכלת ובפיתוחה. הם הקימו אתר חדש הנקרא 'כמוני' שהיא בעצם רשת חברתית באמצעותה ניתן לתקשר עם מטופלים ובני משפחותיהם ועם מומחים בתחומים שונים. הרעיון הוא למצוא אנשים שהם 'כמוך', חולים במחלה כרונית כגון חולי לב, סכרת, קרוהן, טרשת מפוצה ועוד. כאשר ניסיתי להירשם לאתר גיליתי שכתנאי לרישום עלי להירשם לאחת הקהילות, אך אין קהילה שמתאימה לי. איני חולה קרוהן, או כליות, לחץ דם ולא נפגעת דכאון וחרדה. אני חולת אפילפסיה. פניתי במייל לאתר , אז ענתה לי נחמדת בשם מיי-רב, וכך זה התנהל: פנייתי הראשונה: שלום רב, "היתה לי כוונה להיכנס ל'כמוני' ולמצוא אנשים שהם כמוני...רק שאין שם קהילה לאנשים כמוני- חולי אפילפסיה. מדוע זה כך והאם ניתן לפעול לשינוי הנושא? בתודה, דנה אהרון. "התשובה שקיבלתי: שלום דנה,"ברוכה הבאה לכמוני, בשלב הזה קיימות באתר 14 קהילות שונות, שאינן כוללות חולי אפילפסיה. יכול להיות שבהמשך נשקול לפתוח קהילה כזו, בינתיים הייתי מציעה לך לפתוח קבוצה בנושא ולעניין גולשים אחרים באתר, יש סיכוי טוב שתוכלי למצוא אנשים כמוך.רעיון האתר הוא ליצור מקום חברתי בו אנשים ידברו על נושאים משותפים, אמנם האתר מוביל קהילות מרכזיות אך אין זה מונע מהגולשים להוביל קהילות בנושאים שונים שנוגעים להם.אשמח להיות לך לעזר בהמשךבהצלחהמיי-רב "וזו הייתה תגובתי האחרונה מיי-רב שלום! "מודה על התייחסותך. אולי תוכלי לעזור לי בדבר מה נוסף. אשמח לפתוח קבוצה לחולי אפילפסיה אך על מנת להירשם לאתר, מחייבים אותי להצטרף לאחת הקהילות, אך איני מנויה עם אף אחת מהן. האם עלי להצטרף סתם לקהילת חולי סכרת או קרוהן (למשל) על אף שאיני חולה באף אחת ממחלות אלו, בכדי שיהיה באפשרותי לפתוח קבוצה לחולי אפילפסיה? יש הגיון בדבר? אגב, כאחוז מהאוכלוסיה חולה באפילפסיה,ואין צורך להזכיר שלחולי אפילפסיה יש הורים, וקרובי משפחה נוספים שבד"כ מאד מעורבים במחלה וישמחו גם כן למצוא אנשים 'כמותם' לא פחות מחולי קרוהן לדוגמא. איני באה אלייך בטענות, אך אני לא ממש מבינה מה יש 'לשקול'. אם לומר את האמת אמירה מעין ' יכול להיות שבהמשך נשקול לפתוח קהילה כזו' כמעט מעליבה. אשמח אם תתני לי ולחבריי האפילפטיים פתרון הולם, אחד כזה שיעזור לנו להרגיש שאנחנו 'חלק' ולא 'נספח'. אם תבקשו, אוכל בקלות לארגן עצומה, אמרו לי כמה חתימות אתם צריכים על מנת שתסכימו 'לשקול' את השייכות שלנו.שבוע נפלא,דנה אהרון"החלטתי לא לחכות לתשובה ולבזבז זמן ולארגן כבר כמה חתימותאשמח אם כולכם תתרמו למאמץ ונעשה עוד שינוי קטן, למען הגברת המודעות.תודה רבה חברים, שיהיה לכולנו שבוע פורה ובריא!