הכרה בביטוח לאומי בחולי קדחת ים תיכונית משפחתית

בישראל קיימים כ 20,000 ילדים נשים וגברים החולים בקדחת ים תיכונית משפחתית (FMF), ומספר דומה של חולים לא מאובחנים. המחלה הינה גנטית-תורשתית, אוטואמיונית היוצרת דלקת בגוף וגורמת לכאבים נוראיים בקרומי הראה, בבטן, בעצמות ובמפרקים, בשרירים ובראש. ללא טיפול מתאים החולים יפתחו אי ספיקת כליות וידרשו לדיאליזה והשתלת כליה. מרבית החולים מתקשים לקיים אורח חיים רגיל וחיים מהתקף להתקף אותו הם מתארים "ככאבי תופת שגורמים לרצות למות".

כל התקף נמשך בין יום אחד לשלושה ימים ושכיחותם נעה לרוב בין אחת לשבוע לאחת לשלושה שבועות בהם הם מרותקים למיטה וכל תזוזה מסבה כאב יותר גדול, הם ואינם יכולים ללמוד ולא פעם מפוטרים ממקומות עבודה. הורים לילדים ובני זוג נאלצים להישאר בבית ולטפל בחולים.

קדחת ים תיכונית משפחתית נכללת תחת קטגוריית המחלות היתומות, וככזו החולים נאלצים לפלס את דרכם לבד דרך קופות החולים וממסדי הממשלה ואינם זכאים לעזרה או הכרה למרות הקשיים הנלווים והפסד רב של ימי עבודה הן לחולים והן לבני משפחתם.

בחתימתך על עצומה זו הינך עוזר לקהילה שלמה להגביר את המודעות למחלה וכן לקדם את עיגון הזכויות של החולים. אנו החולים ובני משפחתם מבקשים לעגן את המחלה כמוכרת בביטוח הלאומי לצורך קבלת קצבת נכות בבביטוח הלאומי, הקלות בקבלת תו חנית נכה (בזמן התקף בלתי אפשרי כמעט ללכת) וכן להביא את שיוויון הזכויות לחולים במחלה כרונית לכדי חוק. למניעת פיטורין עקב המחלה ומציאת פיתרון כלכלי לצורך השלמת ההכנסה עקב הפסד ימי עבודה לחולים ולהורים/בני זוג הנאלצים לא פעם לוותר על מקום עבודתם לצורך טיפול בחולים. 

בתודה,

קהילת חולי FMF

קבוצת פייסבוק https://www.facebook.com/groups/519266844909138/?fref=nf

   שתפו עכשיו בפייסבוק

» יצירת קשר עם יוזמי העצומה