הכדור הזה הוא לא משחק עבורנו - מאבק החולים לקבלת התרופה גילניה מעלה הילוך

שמי עינת מילר, נשואה, אימא לשני ילדים ומזה 17 שנה חולה בטרשת נפוצה .

בשנה האחרונה, הובלתי את קהילת חולי הטרשת הנפוצה במאבקם השקט למען הכנסתה של התרופה החדשה "גילניה" לסל התרופות. מדובר בתרופה המשנה את חייהם של החולים מן הקצה אל קצה. כחולה שמשתתפת במחקר הגילניה מזה שלוש שנים, אני יודעת זאת מנסיון. במשך כל שלוש השנים שאני מטופלת בגילניה - לא היה לי אף לא התקף אחד של המחלה. דבר שלא קרה לי מעולם בעת השימוש בתרופות הישנות.    בשנה שעברה, כאשר הגילניה לא נכנסה לסל, נותרו חולי טרשת נפוצה רבים המומים, כואבים ומופקרים. חברי וועדת הסל לא השכילו להבין שמדובר בתרופה קריטית שמשנה חיים. תרופה שיש בה לא רק נוחות אלא גם הרבה איכות, יעילות ושינוי חיים ממשי לחולה. האמת? יכולתי לשבת בבית ולהגיד - העיקר שאני "מסודרת". אני משתתפת בניסוי, אני מקבלת את התרופה בחינם ואיני תלויה בסל. אבל מצפוני גובר על השמחה האישית. המחשבה שאני בעצם ברת מזל ואחרים, את חלקם כבר הספקתי להכיר, לא יכולים לקבל את הטיפול המועיל הזה, לא נותנת לי מנוח. אני קוראת לכם, הציבור הרחב, להצטרף למאבק שלי ושל אלפי חולי הטרשת הנפוצה ובני משפחותיהם ולקרוא לחברי וועדת סל הבריאות לא להתעלם ולהכניס את התרופה החשובה הזו לסל השנה! 

 

   שתפו עכשיו בפייסבוק

» יצירת קשר עם יוזמי העצומה