הכרת המדינה במרפאה רב-תחומית לטיפול בחולי ניוון שרירים במרכז רפואי שיבא

מחלת ניוון שרירים אוקולו-פארינגיאלי (OPMD) היא מחלת ניוון שרירים גנטית נדירה שמתבטאת בהפרעות בליעה עם שיעול עקב שאיפות מזון תכופות בעת אכילה ושתיה, צניחת עפעפיים וחולשה של שרירי השלד. המחלה מתחילה להסתמן בעשור 4-5 לחיים עם החמרה הדרגתית בסימפטומים עד כדי סכנת חיים.

 בישראל מוכרים כ-400 חולים במחלה. כיוון שהמחלה מתגלה בגיל מבוגר יחסית, החולים ולרוב גם הרופאים, מייחסים את הסימפטומים להזדקנות ולא יודעים שמדובר במחלה גנטית. לכן יש עיכוב של שנים באבחון וטיפול נכון.

 כיוון שהמחלה משפיעה על מערכות רבות בגוף, יש צורך בטיפול על ידי צוות רב תחומי הכולל נוירולוג, ופיזיותרפיסט מומחים במחלות ניוון שרירים,  רופא אף אוזן גרון, קלינאית תקשורת ותזונאית עם מומחיות בהפרעות בליעה, רופא עיניים מומחה בכירורגיה פלסטית של העפעפיים, מומחים ברפואת הפה ובלוטות רוק, רופא ריאות מומחה בשיקום נשימתי ופסיכולוג שיקומי.

 כיום החולים נאלצים לא רק להתמודד עם המחלה וחוסר ידע של רופאי משפחה במחלה זו, אלא גם עם בירוקרטיה ומכשולים בקבלת הפניות למומחים העוסקים במחלה. 

 מרפאה רב-תחומית כזו קיימת כבר במרכז הרפואי שיבא תל השומר, אך טרם הוכרה כמרפאת  מתמחה על ידי משרד הבריאות. התוצאה היא שקופות החולים מקשות בהפניית החולים לקבלת טיפול במרפאה.

 אנו דורשים הכרה במרפאה הרב-תחומית שמותאמת לחולים מורכבים שבה יטופלו בצורה רב מערכתית יעילה הנדרשת במחלות נדירות ומורכבות כגון OPMD.

חתמו על העצומה ושתפו כדי לעזור לחולים לקבל את הטיפול הטוב ביותר למחלתם.

 כל חתימה ושיתוף שלכם יקרבו את החולים לקבלת הטיפול המיטבי עבורם.

 

OPMD это редкая генетическая мышечная дистрофия, проявляющаяся нарушениями глотания с кашлем вследствие частой аспирации пищи во время еды и питья, опущением век и слабостью скелетных мышц. Заболевание начинает проявляться на 4-5-м десятилетии жизни с постепенным нарастанием симптомов до грани опасности жизни.

Поскольку заболевание обнаруживается в относительно пожилом возрасте, пациенты и большинство врачей, связывают симптомы со старостью и не знают, что это генетическое заболевание. Вот почему правильная диагностика и лечение запаздывают на годы.

Поскольку заболевание затрагивает многие системы организма, необходимо, чтобы его лечила многопрофильныe cотрудники включающая невролога, физиотерапевта, отоларинголога,логопeда, офтальмолога, специалисты по медицине ротовой полости и заболеваний слюнных желез и реабилитационных пульмонолог и психолог.

Сегодня пациенты вынуждены бороться не только с болезнью и неосведомленностью семейных врачей об этом заболевании, но и с бюрократией и препятствиями в получении направлений к специалистам, занимающимся этим заболеванием.

Такая многопрофильная клиника уже существует в Медицинском центре «Шиба Тель ха-Шомер», но еще не признана Министерством здравоохранения специализированной клиникой. В результате купот холим (фонды здравоохранения) не направляют пациентов на лечение в эту клинику.

Мы требуем признания многопрофильной клиники, адаптированной для сложных пациентов c OPMD, где их будут эффективнo многопрофильнo oбследовать и лечить, кaк требуется для редких и сложных заболеваний, таких как OPMD.

Подпишите петицию и поделитесь ею, чтобы помочь пациентам получить лучшее лечение от их болезни.

Каждая ваша подпись и действие будут приближать пациентов к получению наилучшего для них лечения.

   שתפו עכשיו בפייסבוק

» יצירת קשר עם יוזמי העצומה