אני מחרים את קופת חולים לאומית - אם לא יאשרו תרופה לבן 15מפקיעין בסכנת חיים

בית ספר שש שנתי פקיעין מוציא את העצומה להחתמת כמה שיותר אנשים להחרמת קופת החולים לאומית, כי לא אישרה לתלמיד שלה סלמאן זין אלדין מכיתה י תרופה והוא בסכנת חיים. 

כל הקופות אישרו חוץ מ"לאומית" - ובן 15, דרוזי מכפר פקיעין, בסכנת חיים.

מבין כל הילדים והנערים החולים במחלת ניוון השרירים הנדירה "דושן" בישראל, רק סלמאן זיןמאלדין לא מקבל טיפול • הסיבה לסירוב: התרופה אינה בסל.

באדיבות ישראל היום מקרה כזה של אפליה בין חברי קופות החולים לא זכור הרבה מאוד זמן במערכת הבריאות בישראל. רק חולה אחד, נער בן 15, שחולה במחלת ניוון שרירים נדירה, חבר קופ"ח לאומית, לא מקבל את התרופה היחידה שעשויה לתת לו סיכוי ולהציל אותו מהידרדרות לנכות קשה ולמוות בגיל צעיר.

לעומתו, כל שאר הילדים ובני הנוער בארץ שזקוקים כעת לתרופה, מקבלים אותה במימון קופת החולים שבה הם חברים, אף שהתרופה היא מהיקרות שניתנו בארץ ולא כלולה בסל התרופות הממלכתי של קופות החולים.

הנער, סלמאן זין אל־דין מפקיעין, אובחן כסובל ממחלת דושן. מדובר במחלת ניוון שרירים נדירה, הגורמת לפגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב ומביאה לנכות קשה, ואף למוות בגיל צעיר. התרופה המבוקשת היא "אטפלירסן" של חברת סרפטה האמריקנית.

תרופה שעולה מיליונים

תרופה זו נחשבת ליקרה ביותר במערכת הבריאות ועלותה היא 4-2 מיליון שקלים בשנה לכל חולה, בהתאם למשקל גופו. התרופה החדשנית ניתנת בעירוי וגורמת לעיכוב התקדמות המחלה, משפרת את התפקוד ומאריכה חיים, והיא אושרה לשימוש רק לפני שנה על ידי רשות התרופות והמזון האמריקנית בהליך מזורז הקיים למחלות מסכנות חיים.

לפי הערכות רופאים בכירים, בישראל יש רק כ־15 ילדים ובני נוער שחולים במחלה הקשה והנדירה, אלא שהיום כולם, למעט סלמאן, מקבלים את התרופה בפועל מקופת החולים שלהם. קופ"ח כללית החליטה לספק את התרופה לכל החולים החברים בקופה, לאחר שכפי שנחשף באפריל השנה - בית המשפט כפה עליה לממן את התרופה לחולים. קופ"ח מכבי מספקת את התרופה באמצעות הביטוח המשלים שלה, וככל הידוע אין היום בקופ"ח מאוחדת חולה שדרש תרופה זו.

ועדת סל התרופות דנה בימים אלה בבקשה לממן את התרופה בסל התרופות הממלכתי, אבל מהמידע שעולה מהוועדה נראה שהסיכוי שהתרופה תיכנס לסל נמוך.

שלשום הגישו סלמאן והוריו, סלאח ואמאל, בקשה דחופה לבית הדין האזורי לעבודה בתל אביב למתן צו נגד קופ"ח לאומית. בבקשה כותבת עו"ד יעל פרידל, שמייצגת את הנער והוריו, כי פעמיים החליטה ועדת החריגים בקופ"ח לאומית לסרב לממן את התרופה היקרה, וזאת בנימוקים שמנוגדים לחובות הקופה על פי הוראות משרד הבריאות והחוק.

בבקשה נכתב עוד כי סלמאן "סובל מנכות קשה וללא קבלת התרופה, ובאופן מיידי, הוא צפוי לאבד את יכולת ההליכה שלו וצפוי להיות מרותק לכיסא גלגלים למשך שארית חייו. לאור גילו ומצבו מדובר בחלון הזדמנויות מצומצם. היעדר הטיפול צפוי לגרום לו לאבד את היכולת המוטורית שלו, עד להיחלשות שרירי הנשימה והלב, שיובילו בסופו של דבר למותו. סלמאן הוא הנער היחיד בארץ מכלל הילדים המתאימים לטיפול בתרופה שאינו מקבל אותה, ואשר קופת החולים שבה הוא חבר, מסרבת לספק לו את הטיפול".

עוד נכתב כי "לסלמאן אין פתרון אחר, ובוודאי אין לו ומשפחתו כל אפשרות לממן את הטיפול באופן עצמאי. קופת החולים אשר בידה המשאבים הכספיים והיא מחזיקה בכל הנתונים עושה שימוש בחוסר תום לב, שלא כדין, בעוצמתה ובסמכותה, על מנת לשלול מן הנער את הטיפול היחיד אשר עשוי לשפר, להאריך ואף להציל את חייו".

אתמול התקיים דיון בבקשה בפני השופט אלעד שביון בבית הדין לעבודה בתל אביב. בדיון העיד פרופ' שלמה וינקר, ראש חטיבת הרפואה בקופ"ח לאומית ויו"ר ועדת החריגים בקופה, כי עמדת הקופה וועדות חריגים שלא לממן את התרופה נסמכת, בין השאר, על המידע שעולה בוועדת סל התרופות (פרופ' וינקר הוא גם חבר ועדת הסל, ר"ר) - אשר העלה ספקות לגבי יעילות התרופה - וציין כי ככל הנראה גם ב־2019 התרופה לא תיכנס לסל.

עו"ד טל זרקו, שייצגה את משרד הבריאות בדיון, מתחה על כך ביקורת נוקבת וציינה כי הדבר סותר באופן קשה את חובות ועדת החריגים וקופות החולים. הדיון הבא נקבע ליום רביעי.

"אפליה בין הילדים"

ח"כ איציק שמולי, שמוביל את מאבקי ילדי הדושן בכנסת, אמר כי "משרד הבריאות צריך להפנים שלא נוותר עד שאחרון הילדים יקבל את התרופה. חלק מקבלים וחלק לא, בגלל מדיניות שמשתנה בין הקופות. יש אפליה פסולה בין הילדים שחייבים להביא לסיומה".

טלי קפלן, מנכ"לית עמותת צעדים קטנים לחולי הדושן, אמרה: "עצוב שפעם אחר פעם הצדק לחולי הדושן מגיע באמצעות מערכת המשפט, ולא ממערכת הבריאות וקופות החולים. לצערנו, מערכת הבריאות מפנה עורף פעם נוספת ומאלצת את המשפחות להתחנן על חיי ילדיהן בבית המשפט".

"מקרה לא חריג"

מקופת חולים לאומית נמסר בתגובה כי "התרופה אינה בסל הבריאות. בשנתיים האחרונות דנה הוועדה בתרופה והחליטה, למרות פסיקת בית המשפט נגד קופ"ח כללית, שהתרופה אינה יעילה והסיכוי שלה להיכנס לסל נמוך מאוד. התרופה נדחתה גם על ידי הרשויות באירופה, והאיגוד המדעי בישראל הוריד את דירוגה מבחינת החשיבות שלה בסל. המקרה המדובר אינו חריג, וועדת החריגים אינה המקום להחלטה בעניין התרופה. מי שאמור להחליט בעניין זה זו רק ממשלת ישראל".

הכתבה באדיבות Israel Hayom ישראל היום

   שתפו עכשיו בפייסבוק

» יצירת קשר עם יוזמי העצומה