אל תתנו לחולי SMA לחכות עד 2028 — הביאו את ISEMBYLD לישראל כבר ב-2027

144 / 1,000 חתימות · ד"ר מיכל הירש-וקסברג

בישראל חיים ילדים ומבוגרים עם SMA — מחלה גנטית קשה שגורמת לחולשת שרירים מתקדמת ועלולה לפגוע ביכולת להזיז את הגוף, להשתמש בידיים, לאכול, לנשום ולבצע פעולות יומיומיות באופן עצמאי.

בספטמבר 2026 אישר ה-FDA טיפול חדש בשם ISEMBYLD (apitegromab).

זהו טיפול חדש שפועל ישירות על השריר ונועד להינתן בנוסף לטיפול הקיים. עבור אנשים עם SMA, אפילו שיפור קטן בכוח או בתפקוד יכול להיות הבדל עצום בחיים: להחזיק חפץ, להשתמש במחשב, להזיז יד, לשנות תנוחה או לבצע פעולה שבעבר דרשה עזרה של אדם אחר.

פנינו למשרד הבריאות וקיבלנו תשובה רשמית:

ISEMBYLD עדיין אינו רשום בישראל ולא הוגש לסל הבריאות 2027. במסגרת התהליך הרגיל, ניתן יהיה להגישו לסל 2028.

המשמעות היא שמטופלים בישראל עלולים לאבד שנה נוספת — לא בגלל שהטיפול נדחה מסיבה רפואית, אלא בגלל לוחות זמנים ובירוקרטיה.

אנחנו לא מוכנים לקבל את זה בשתיקה.

אנחנו מבקשים:

• להתחיל את תהליך הרישום של ISEMBYLD בישראל בהקדם האפשרי, במטרה להשלים אותו במהלך 2027; • לדרוש מ-Scholar Rock לקדם רישום, נציגות ואספקה לישראל ללא דיחוי; • ליצור מסלול זמני וברור למטופלים מתאימים עד להשלמת הרישום והסל, לרבות באמצעות תקנה 29 כאשר הדבר אפשרי; • להכין את ISEMBYLD להגשה לסל הבריאות 2028 בהזדמנות הראשונה האפשרית; • לפרסם לציבור לוח זמנים ברור ושקוף לרישום, אספקה וגישה לטיפול.

אנחנו לא מבקשים לעקוף בדיקות בטיחות או הליכים רפואיים.

אנחנו מבקשים דבר פשוט:

לא לאבד שנה שלמה בגלל בירוקרטיה.

עבור אנשים עם מחלה מתקדמת, שנה יכולה להיות אובדן של תפקוד שלא תמיד ניתן להחזיר.

הקול שלכם יכול לשנות חיים.

חתמו על העצומה ועזרו לנו להביא את ISEMBYLD לישראל כבר ב-2027.

יותר כוח. יותר תפקוד. יותר עצמאות. יותר חיים.