עצומת הורים על הרצף: דרישה להנגשה, סבסוד וייבוא של חומצה פולינית/לקוברין

683 / 10,000 חתימות · Decision Makers

לכבוד: שר הבריאות חברי ועדת הסל נבחרי הציבור בכנסת ישראל הנהלות קופות החולים

הנדון: קריאה דחופה להסרת חסמים ומתן מענה רפואי נגיש לטיפול בחומצה פולינית עבור ילדים עם אוטיזם

אנו, אלפי הורים לילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי, פונים אליכם מתוך מצוקה עמוקה ותחושת חוסר אונים אל מול הממסד הרפואי בישראל.

בשנים האחרונות, הצטברו מחקרים קליניים מבטיחים המצביעים על כך שחומצה פולינית (בגרסתה הלא-סינתטית) עשויה להוביל לשיפור משמעותי בתסמיני ליבה של אוטיזם, בדגש על תקשורת ושפה. יעילות התרופה הפכה לנושא מדובר בעולם כולו, עד כדי כך שזכתה לאזכורים בדרגים הבינלאומיים הגבוהים ביותר, כולל התייחסויות של מנהיגי עולם כדוגמת דונלד טראמפ, אשר הדגישו את חשיבות בחינת טיפולים חדשניים אלו.

למרות התקווה המדעית, אנו ההורים נתקלים ב"חומת ברזל" בירוקרטית בתוך מדינת ישראל:

היעדר נגישות בסל התרופות: התרופה אינה מוגדרת להתוויה זו בסל, מה שמותיר משפחות רבות ללא מענה כלכלי.

קשיים בקבלת מרשמים: הורים רבים מדווחים על סירוב גורף של רופאים בקופות החולים לנפק מרשמים, גם כאשר מדובר בטיפול בטוח ומבוסס מחקרית.

מחסור חמור במלאי: גם כשכבר קיים אישור, המלאים בארץ דלים או לא קיימים.

המציאות הנוכחית היא בלתי נסבלת. מאות הורים נאלצים להפוך ל"מבריחים" בעל כורחם – להזמין את התרופה מחו"ל בעלויות עתק, להתמודד עם בירוקרטיה של מכס ועם הוצאות של אלפי שקלים מהכיס הפרטי, רק כדי להעניק לילדיהם סיכוי לחיים טובים יותר.

אנו דורשים ממשרד הבריאות ומנבחרי הציבור:

ייבוא סדיר של התרופה: לדאוג למלאי זמין ורציף של חומצה פולינית (בגרסה טבעית/לא סינתטית) בבתי המרקחת בארץ.

סבסוד והכללה בסל: להכיר בטיפול זה כחלק מהמעטפת הטיפולית לילדים על הרצף האוטיסטי.

חופש בחירה ביצרן: אנו דורשים חלופות איכותיות שאינן בהכרח תוצרת חברות הענק (כדוגמת פייזר), כדי לאפשר התאמה מיטבית לילדינו.

פנייה אישית ללב של נבחרי הציבור: אתם, שנבחרתם לשרת את הציבור, הסתכלו לנו ולילדים שלנו בעיניים. גידול ילד עם אוטיזם הוא אתגר יומיומי כביר. כשאנחנו רואים שביב של תקווה בדמות טיפול שעובד – אל תעמדו מנגד. אל תתנו לילדינו ליפול בין הכיסאות של המנגנונים הקרים. אנו מבקשים מכם לפתוח את הלב, להסיר את המכס והחסמים, ולאפשר לנו להעניק לילדים שלנו את הטיפול שמגיע להם כאן, בבית, במדינת ישראל, בכבוד ובמחיר הוגן.

על החתום, משפחות הילדים המיוחדים של ישראל.