הכרת המדינה במרפאה רב-תחומית לטיפול בחולי ניוון שרירים במרכז רפואי שיבא

478 / 500 חתימות · Decision Makers

???? ????? ?????? ??????-?????????? (OPMD) ??? ???? ????? ?????? ????? ????? ??????? ??????? ????? ?? ????? ??? ?????? ???? ?????? ??? ????? ?????, ????? ??????? ?????? ?? ????? ????. ????? ?????? ?????? ????? 4-5 ????? ?? ????? ??????? ?????????? ?? ??? ???? ????.

?????? ?????? ?-400 ????? ?????. ????? ?????? ????? ???? ????? ?????, ?????? ????? ?? ???????, ??????? ?? ?????????? ???????? ??? ?????? ?????? ????? ?????. ??? ?? ????? ?? ???? ?????? ?????? ????.

????? ?????? ?????? ?? ?????? ???? ????, ?? ???? ?????? ?? ??? ???? ?? ????? ????? ????????, ???????????? ?????? ?????? ????? ??????, ???? ?? ???? ????, ??????? ?????? ???????? ?? ??????? ??????? ?????, ???? ?????? ????? ????????? ?????? ?? ????????, ?????? ?????? ??? ??????? ???, ???? ????? ????? ?????? ?????? ????????? ??????.

???? ?????? ?????? ?? ?? ??????? ?? ????? ????? ??? ?? ????? ????? ????? ??, ??? ?? ?? ????????? ???????? ????? ?????? ??????? ??????? ?????.

????? ??-?????? ??? ????? ??? ????? ?????? ???? ?? ?????, ?? ??? ????? ?????? ????? ?? ??? ???? ???????. ?????? ??? ?????? ?????? ????? ??????? ?????? ????? ????? ??????.

??? ?????? ???? ?????? ???-?????? ??????? ?????? ??????? ??? ?????? ????? ?? ??????? ????? ?????? ?????? ?????? ???????? ???? OPMD.

???? ?? ?????? ????? ??? ????? ?????? ???? ?? ?????? ???? ????? ??????.

?? ????? ?????? ???? ????? ?? ?????? ????? ?????? ?????? ?????.

OPMD это редкая генетическая мышечная дистрофия, проявляющаяся нарушениями глотания с кашлем вследствие частой аспирации пищи во время еды и питья, опущением век и слабостью скелетных мышц. Заболевание начинает проявляться на 4-5-м десятилетии жизни с постепенным нарастанием симптомов до грани опасности жизни.

Поскольку заболевание обнаруживается в относительно пожилом возрасте, пациенты и большинство врачей, связывают симптомы со старостью и не знают, что это генетическое заболевание. Вот почему правильная диагностика и лечение запаздывают на годы.

Поскольку заболевание затрагивает многие системы организма, необходимо, чтобы его лечила многопрофильныe cотрудники включающая невролога, физиотерапевта, отоларинголога,логопeда, офтальмолога, специалисты по медицине ротовой полости и заболеваний слюнных желез и реабилитационных пульмонолог и психолог.

Сегодня пациенты вынуждены бороться не только с болезнью и неосведомленностью семейных врачей об этом заболевании, но и с бюрократией и препятствиями в получении направлений к специалистам, занимающимся этим заболеванием.

Такая многопрофильная клиника уже существует в Медицинском центре «Шиба Тель ха-Шомер», но еще не признана Министерством здравоохранения специализированной клиникой. В результате купот холим (фонды здравоохранения) не направляют пациентов на лечение в эту клинику.

Мы требуем признания многопрофильной клиники, адаптированной для сложных пациентов c OPMD, где их будут эффективнo многопрофильнo oбследовать и лечить, кaк требуется для редких и сложных заболеваний, таких как OPMD.

Подпишите петицию и поделитесь ею, чтобы помочь пациентам получить лучшее лечение от их болезни.

Каждая ваша подпись и действие будут приближать пациентов к получению наилучшего для них лечения.